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Engagement patient : la clé d'une médecine plus inclusive


Largement développé en Europe du nord et au Canada, le « Partenariat patient »

se démocratise en France. De l'anglais « Patient Engagement », il désigne la collaboration du patient ou de ses proches au système de santé. Il répond à un besoin de plus en plus prégnant dans notre société. D'un côté, la demande en soins est de plus en plus forte. Les maladies chroniques augmentent, conséquence du vieillissement de la population. Par manque de budget, la durée des séjours à l'hôpital diminue et le nombre d'interventions réalisées en ambulatoire se multiplie. D'un autre côté, l'information est de plus en plus accessible, ce qui favorise les auto-diagnostics et l'autogestion des patients. Les habitudes ont changé et la « participation patient » constitue le point de rencontre entre l'offre de soins et la demande. Cette collaboration entre le malade et les équipes médicales est fondée sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient. En effet, de par sa maladie, celui-ci a acquis des compétences précieuses pour le plus grand nombre. Ainsi, un patient partenaire peut s'investir pour sa propre santé, ou celle de ses pairs. En fonction du projet thérapeutique, son rôle peut aller de la simple diffusion de l'information à la prise de décisions. L'essor du « Partenariat patient » promet donc une médecine plus humaniste davantage tournée vers les souffrants. Mais comment en sommes-nous arrivés là ? Et en quoi consistent précisément les savoirs expérientiels du malade ? Dans cet article, nous répondrons à ces questions et verrons pourquoi la formation des patients et des équipes médicales est la clé de voûte d'un « engagement patient » réussi.



Un malade discute avec un medecin dans le cadre de sa participation patient
L'échange est la base d'une collaboration patient fructueuse

Partenariat de soins : l'origine de la participation patient


La relation soignant-soigné : une évolution nécessaire


Depuis une vingtaine d'années, les rapports entre les professionnels de santé et les patients ont profondément changé. Nous sommes passés d'un fonctionnement vertical à un modèle bien plus égalitaire, basés sur l'écoute et l'échange. Le temps des équipes médicales «sachantes» d'un côté et des patients «ignorants» de l'autre est révolu. Les professionnels de santé se sont aperçus que la coopération du patient, notamment l'adhésion au traitement, donnait de bien meilleurs résultats avec une alliance thérapeutique à la clé. Désormais, le patient est au cœur des soins. »



Les différentes approches «Patient Centric»


Depuis les années 2000, de nouveaux modèles relationnels se développent. Tous mettent le patient au centre du soin («care» en anglais). Voici un aperçu des principaux courants ainsi que leurs spécificités.



Le patient expert


Né en Angleterre en 2000, le concept a été créé par le National Health Service (NHS). Il désigne «celui qui, atteint d'une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d'une réelle expertise dans le vécu quotidien d'une pathologie ou d'une limitation physique liée à son état».


Le pair émulateur


Ce terme a été démocratisé en France par Hubert Vautier. Il désigne la transmission d'expérience entre personnes en situation de handicap ; les sujets autonomes enseignant leurs bonnes pratiques à des individus en quête de plus d'autonomie.


La décision médicale partagée


Il s'agit d'une prise de décision commune entre le soignant et le patient en ce qui concerne sa santé. Elle vise à ce que ce dernier puisse choisir de façon éclairée les modalités ayant trait à la prévention, au diagnostic et au traitement des maladies. Ce processus a été défini par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2013.


L'éducation thérapeutique


Cette expression qualifie l'accompagnement des patients atteints de pathologie chronique par des professionnels formés. L'objectif est de les aider à mieux comprendre et gérer leur maladie. L'éducation thérapeutique est inscrite dans la loi française depuis 2009. Le maître de conférences Luigi Flora a mené des travaux de recherche sur ce sujet en 2013.


Le pair accompagnement


Cette appellation est très proche du «pair émulateur» (ou «pairémulation») d'Hubert Vautier. Le «pair accompagnement» («peer counselling» en anglais) fait référence à la même idée d'entraide entre des personnes vivant ou ayant vécu une situation similaire. Les acquis des uns sont mis au service des moins expérimentés. La chercheuse Eve Gardien a investigué sur ce thème en 2017.


La démocratisation de ces nouveaux modèles relationnels a permis de faire évoluer les mentalités. Grâce aux approches «Patient Centric», le malade n'est plus passif et la «participation alibi» d'un souffrant ne fait plus légion. Le monde médical a définitivement pris conscience des bienfaits de la concertation. Il s'agit-là d'une avancée cruciale. Voyons maintenant comment on passe du «partenariat de soins» au «partenariat patient».



Partenariat patient : le savoir au cœur de la collaboration


Si le «partenariat de soins» donne une place centrale au malade, le «partenariat patient» va jusqu'à le considérer comme un soignant. Cette approche est basée sur l'idée que, de par sa vie avec la maladie, le patient a acquis des connaissances. Celles-ci sont basées sur le vécu ; on parle alors de «savoirs expérientiels». Le «partenariat patient» repose donc sur le principe que les soignants apportent les connaissances théoriques et le patient les savoirs empiriques.


Les savoirs expérientiels du patient


Il s'agit des «Savoirs du patient, issus du vécu de ses problèmes de santé ou psychosociaux, de son expérience et de sa connaissance de la trajectoire de soins et services, ainsi que des répercussions de ces problèmes sur sa vie personnelle et celle de ses proches». (Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Note de synthèse. Pratiques de formation-Analyses. 2010. E. Jouet, L. Flora, O. Las Vergnas)


Les «savoirs expérientiels» sont donc des savoirs médicaux appréhendés et intégrés en «savoirs utiles» ou «savoirs d'usage». Le patient s'en sert pour s'autodiagnostiquer ou s'autosoigner. Toute forme d'attention, portée à lui-même ou à autrui, et ayant un effet bénéfique pour la personne vivant avec la maladie, est une conséquence de ces «savoirs expérientiels».


Entre le «partenariat de soins» et le «partenariat patient» il y a l'étape de la reflexivite
Pour passer d'une expérience à un savoir, le patient doit passer par l'étape de la «réflexivité»



Les 4 étapes de la reflexivite selon Philippe Clauzard : vécu action, construction experience, verbalisation, reflexivite
L’Analyse de la Pratique Professionnelle (APP) selon Philippe Clauzard. (MCF, Université de La ESPE / ICARE)

Cette phase de conceptualisation requiert de réelles aptitudes de la part du patient. Or, tous les malades ne sont pas pourvus des mêmes facultés. C'est pourquoi, le patient chercheur Luigi Flora a créé un référentiel des compétences des patients.


Les trois niveaux du partenariat patient


Lors de sa thèse, réalisée sur les patients de la faculté de médecine de Montréal en 2012, le maître de conférences a établi trois degrés d'implication différents. Chaque palier nécessite des qualités particulières de la part des sujets.


1- Le patient partenaire


Il s'agit du premier stade de participation d'un malade. Ce dernier doit posséder les compétences suivantes :

  • se connaître dans la vie avec la maladie ;

  • mobiliser ses savoirs expérientiels ;

  • développer sa résilience ;

  • redonner un sens à sa vie au travers de ses expériences ;

  • élaborer son projet de vie et l'adapter au changement.

À l'Université de Montréal (Udem), ces notions sont enseignées prioritairement à chaque futur professionnel de santé, psychologue et travailleur social. Les étudiants doivent pouvoir détecter, accompagner et valider ces aptitudes.



2- Le patient ressource


Ce deuxième niveau d'engagement implique que le patient soit capable de transmettre au mieux son expérience à ses pairs. Pour ce faire, le malade doit :

  • faire preuve d'altruisme ;

  • se raconter de façon pédagogique ;

  • communiquer ;

  • être réflexif et capable de transmettre ;

  • être à l'écoute.


3- Le patient coach


C'est le stade ultime du «partenariat patient». Celui qui nécessite les compétences les plus pointues de la part du malade. Il doit, en effet, pouvoir :

  • mobiliser ses expériences sociales et professionnelles ;

  • assumer un co-leadership ;

  • accompagner un individu ou un groupe ;

  • analyser des situations relationnelles de différents niveaux de complexité ;

  • tisser et entretenir des réseaux.


Nous sommes très proches des aptitudes demandées dans le cadre d'une fiche de poste. Être «patient partenaire» requiert des compétences profondes, à la fois humaines et professionnelles.


La validation des savoirs-faire d'un malade est absolument primordiale pour commencer un «partenariat patient». Elle confère sa légitimité au sujet qui se sent apte pour collaborer avec le système de santé. Rassuré, le personnel médical peut, quant à lui traiter le patient comme un membre, à part entière, de son équipe. Selon Luigi Flora, «la mobilisation et la validation de ses savoirs expérientiels sont des éléments importants car nous sommes des êtres sociaux et la validation par un autre être humain nous permet de hiérarchiser nos compétences, savoirs et stratégies pour les mobiliser en situation».


Ce référentiel de compétences des patients, créé par Luigi Flora, est devenu un des outils de référence à travers le monde. Copié par les États-Unis et de nombreux pays européens, il est l'un des documents phares de ce qu'on appelle, du nom de l'université qui l'a développé, le «Modèle de Montréal».


Le modèle de Montréal ou Montreal Model


Comme expliqué précédemment, le «partenariat patient» ou «participation patient» est basé sur la complémentarité des connaissances entre les patients et les soignants. Les professionnels de santé apportent l'expertise de la maladie ; les patients, celle de la vie avec la maladie. Nous avons vu qu'il existait trois niveaux d'implication des patients, chacun d'entre eux requérant des compétences spécifiques. Voyons maintenant comment ces différentes formes d'«engagement patient» se traduisent dans l'organisation des soins.


Selon les travaux de Carman (2013), la contribution du patient se décline dans les cinq domaines suivants (1 étant le niveau de «collaboration patient» le plus faible et 5 le plus élevé) :

  1. les soins directs ;

  2. l'organisation du service et de la gouvernance ;

  3. la politique de l'établissement ;

  4. l'enseignement ;

  5. la recherche.


Tableau du Modele de Montreal ou Montreal Model - 1er niveau Communication et 2nd niveau Consultation
Le Modèle de Montréal (ou Montreal Model) - Niveaux 1 (Information) et 2 (Communication).

De la même façon, il existe quatre stades de «participation patient» (1 étant le niveau de «contribution patient» le plus faible et 5 le plus élevé) :

  1. L'information (telle que l'était la relation soignant soigné avant les années 2000 - voir figure ci-dessus)

  2. La consultation (ce qui correspond au «patient partenaire» - voir figure ci-dessus)

  3. La collaboration (qui équivaut au «patient ressources» - voir figure ci-dessous)

  4. Le partenariat (similaire au «patient coach» - voir figure ci-dessous)


Tableau du Modele de Montreal ou Montreal Model - 3eme niveau Collaboration et 4eme niveau Partenariat
Le Modèle de Montréal (ou Montreal Model) - Niveaux 3 (Collaboration) et 4 (Partenariat).

En plus du Modèle de Montréal, le Québec a développé le «Plan d'Intervention Interdisciplinaire». Fondé sur le principe du «travailler ensemble», l'outil a pour but d'intégrer le patient et sa famille dans les soins. Il est élaboré lors d'un entretien entre les différentes parties. Guidé par le projet de vie du patient, il prend en compte ses priorités, souhaits, attentes et inquiétudes. Les documents émanant du Modèle de Montréal servent au recrutement, à la formation et à l'accompagnement des «patients formateurs», des «patients ressources» et «patients chercheurs» au Canada et au Québec.


Patient engagement et formation : le duo gagnant


Comme nous venons de le voir, l'«engagement patient» nécessite de nombreuses aptitudes de la part des malades. Et avant que ces derniers soient mis en situation d'échange avec leurs pairs, il est important de les faire monter en compétences grâce à la formation.


Le Centre d'Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP)


Il s'agit de la Chaire de Recherche du Canada sur le partenariat patient. Associée à l'Université de Montréal (Udem) et au Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), cette structure publique prépare notre société à la santé de demain. Elle souhaite faire, de la collaboration avec les patients et le public, une science.


Pour atteindre cet objectif, elle a développé quatre pôles :


  1. école ;

  2. laboratoire, ;

  3. réseau ;

  4. stratégie.


Le laboratoire est chargé de la recherche, et le département réseau s'occupe de la mise en relation d'acteurs mondiaux de la santé. L'école, quant à elle, fait le lien entre les deux mondes du partenariat patient. Elle forme à la fois des individus (malades qui aspirent à devenir «patient expert») et des organisations (établissements de santé, etc.) qui souhaitent développer un programme de formation sur le partenariat patient. Enfin, le pôle «stratégie» favorise l'accès aux informations de santé, contribue à la prise en charge et à l'accès aux soins et services. Ils mettent à disposition du public une boite à outils comprenant check-lists, sondages, tableaux de bord, grille d'évaluation etc... L'objectif du département stratégie est d'aider les acteurs de la santé à évaluer les initiatives d'engagement des patients et du public.


Tout comme le modèle de Montréal, le Centre d'Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) est une référence au niveau mondial. Il est une source d'inspiration pour de nombreuses entités comme, en France, la Haute Autorité de Santé (HAS).


La Haute Autorité de Santé (HAS)


Depuis 2018, l'organisme a développé plusieurs projets pour promouvoir la «participation patient».


Le Programme d'Amélioration Continue du travail en Équipe (PACTE)


Il s'agit de la première initiative du genre (2018). Elle a pour but d'intégrer le patient dans une équipe pluridisciplinaire et de sécuriser sa prise en charge. À l'instar du CEPPP, une multitude d'outils est mise à disposition des participants (enquêtes, matrices etc.).


La recommandation «Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire»


Le 22 septembre 2020, la HAS a publié un texte visant à «faire de l'engagement des usagers une priorité». Cet outil d'amélioration des pratiques professionnelles a quatre objectifs principaux :


  • Atteindre un niveau d'engagement maximum.

  • Aider les décideurs à reconnaître et encourager le partenariat patient.

  • Améliorer la reconnaissance des patients contributeurs (statut, remboursement de frais, indemnisation, rémunération, validation des acquis, etc.).

  • Mettre des ressources à disposition des patients partenaires (temps, financement, cellule d'appui, etc.).


Cette recommandation est le document le plus complet créé par une instance publique française. Elle propose, aux acteurs concernés, des repères concrets pour accompagner des projets de «contribution patient». Elle comprend également un glossaire ainsi que le recueil de cent-cinquante expériences sous forme de fiches descriptives. Cette préconisation est la feuille de route à suivre en cas de déploiement d'une «participation patient».



La certification HAS «Engagement Patient»


En novembre 2020, l'organisme de santé a créé une fiche pédagogique recensant les différents critères à évaluer lors d'une visite d'établissement. Parmi eux, on compte, entre autre, le niveau d'information du malade, la qualité du recueil de son expression et le degré d'implication des associations de patients. Pour être certifié, l'établissement est noté par l'expert-visiteur sur les trois stades du «partenariat patient» :


  1. le patient partenaire pour sa prise en soins individuelle ;

  2. le patient partenaire des structures de soins à l'échelon collectif ;

  3. l'implication des responsables usagers et des associations de patients.


Ces trois programmes de la Haute Autorité de Santé (HAS) sont une aide précieuse pour les patients et les professionnels sur le terrain. Pour ceux qui souhaiteraient valider leurs compétences par une formation universitaire, celles-ci sont également en plein essor.


Les diplômes en démocratie sanitaire


Si le Canada fait office de référence dans le domaine, les pays européens sont en train de rattraper leur retard. Ainsi, l'Université Libre de Bruxelles (ULB) a créé le premier certificat d'université au monde en «partenariat patient». En France, les Diplômes Universitaires (DU) et Masters en démocratie sanitaire et éducation thérapeutique se multiplient. Les facultés de Paris, Marseille, Grenoble, Montpellier et Nantes, notamment, en sont pourvues. Ils s'adressent à la fois aux patients et aux soignants.



Vecteur d'amélioration de la santé publique, la «contribution patient» est un véritable atout pour nos institutions. En passant du «partenariat de soins» à la «participation patient», le malade est remis au centre des préoccupations. Considéré comme un soignant, le «patient partenaire» peut s'engager pleinement dans les projets thérapeutiques. Il a désormais accès à l'enseignement et la recherche. Son investissement ne se cantonne plus au périmètre de l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et ses «savoirs expérientiels» lui confèrent toute sa légitimité. Ainsi, le travail des professionnels de santé est interdépendant de celui des «patients partenaires». Les connaissances des malades complètent les compétences des soignants. L'expérience des «patients experts» est une richesse inestimable pour notre système de santé. Elle permet de définir les priorités de recherche et d'améliorer la qualité des soins à chacune des étapes. Enfin, le «partenariat patient» est un levier efficace pour créer des milieux de pratique et d'enseignement plus humanistes.


À l'instar de la «participation patient», l'application Timelink Patients place le malade au centre des préoccupations. Notre programme, installé sur une tablette au lit du souffrant, permet de recueillir toutes ses informations de santé durant son séjour à l'hôpital. Celles-ci sont transmises en temps réel aux équipes médicales qui disposent ainsi du même niveau d'information. En améliorant la traçabilité des données, Timelink Patients sécurise le parcours des malades.



Sources :


https://cfrps.unistra.fr/formations/pauses-pedagogiques/2016/le-patient-partenaire/

https://documentation.ehesp.fr/memoires/2018/ds/Sylvie%20MARMOUGET.pdf

https://ceppp.ca/



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